PARIGI: Dan Izzett ha convissuto con gli effetti della lebbra sul suo corpo per 70 anni, e ha perso molto a causa di quella che definisce una “malattia antica, affascinante, molto poco gentile”.
All’ex tecnico e pastore di ingegneria civile dello Zimbabwe è stata diagnosticata la malattia all’età di 25 anni nel 1972, ma prima contratto la malattia quando aveva solo cinque anni.
Quel lungo periodo di incubazione ha dato al batterio che causa la lebbra, il Mycobacterium leprae, molto tempo per diffondersi nel suo corpo.
La sua gamba destra è stata amputata nel 1980 ad Harare, capitale dello Zimbabwe. Ora 75, Izzett non ha sensibilità sopra i gomiti, sotto le ginocchia o nel 70 percento del viso.
Quella mancanza di sentimento rappresenta un “pericolo costante”, ha detto Izzett AFP in una telefonata dalla sua casa nel sud-ovest dell’Inghilterra.
Nell’ottobre 2020, “ho messo le mani su un piatto caldo e non me ne sono accorto finché non ho sentito l’odore della mia carne che bruciava”, ha detto, portando all’amputazione del dito medio della mano destra.
L’anno seguente gli fu amputato il mignolo del piede sinistro. Il mese scorso ha perso un altro dito.
Izzett ha detto di aver scelto di parlare della sua esperienza perché milioni di sopravvissuti che erano meno abbienti non erano in grado di farlo, in parte a causa dello stigma e della discriminazione che ancora circonda la malattia.
I pazienti ‘dimenticati’
La lebbra, nota anche come morbo di Hansen, perseguita l’umanità da almeno 4000 anni, colpendo spesso le comunità più povere.
È considerato una malattia tropicale trascurata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, e rimane poco studiata e poco discussa rispetto a molte altre malattie.
Nel 2021, secondo l’OMS, sono stati rilevati più di 140.500 nuovi casi in tutto il mondo, quasi tre quarti dei quali in Brasile, India e Indonesia.
Tuttavia, le interruzioni legate alla pandemia hanno portato a quasi il 40% in meno di casi rilevati all’anno, con timori che decine di migliaia non siano stati diagnosticati.
Anche prima della pandemia, i numeri ufficiali probabilmente non riflettevano la realtà.
“Conosciamo il numero di pazienti che sono stati testati, ma non contiamo i pazienti dimenticati e non rilevati”, ha affermato Bertrand Cauchoix, specialista in lebbra presso la Fondazione Raoul Follereau in Francia.
Ciò è in parte dovuto al fatto che il periodo di incubazione della malattia può durare fino a 20 anni. Anche i test e la diagnosi richiedono tempo, durante il quale i pazienti potrebbero potenzialmente infettare i loro familiari.
Prima che ricevesse la diagnosi, ha detto Izzett, “mia moglie ha contratto la malattia da me”.
Negli anni ’70, a Izzett fu somministrato l’antibiotico Dapsone, che allora era un trattamento a vita.
A metà degli anni ’80 divenne disponibile una combinazione di farmaci tra cui Dapsone nota come terapia multifarmaco (MDT). Può curare la lebbra in un corso di 12 mesi, attraverso danni ai nervi e altri residui della malattia.
Mathias Duck, un ex cappellano nella capitale del Paraguay Asuncion, ha avuto bisogno solo di sei mesi di MDT dopo che nel 2010 gli era stata diagnosticata la lebbra.
“Mi considero la persona più fortunata colpita dalla lebbra perché mi è stata diagnosticata e curata in tempo e quindi non ho alcun tipo di menomazione”, ha detto all’AFP il 44enne.
L’OMS fornisce MDT ai pazienti di tutto il mondo gratuitamente, con il gigante farmaceutico svizzero Novartis che dona dosi dal 2000.
Tuttavia, ci sono stati pochi progressi nei nuovi trattamenti.
“Non ci sono soldi per la lebbra, solo donazioni di beneficenza”, ha detto Cauchoix.
Non usare la ‘L word’
Alexandra Aubry, specialista presso il Centro di immunologia e malattie infettive in Francia, valuta se ogni nuovo antibiotico sviluppato per altre malattie possa essere utilizzato anche per la lebbra.
Il suo laboratorio è uno dei pochi al mondo in grado di effettuare test sui batteri della lebbra, che non sopravvivono in una capsula di Petri.
Stanno cercando di trovare un modo per “semplificare” il trattamento in modo che possa richiedere meno di sei mesi, ha detto.
Ci sono anche un paio di vaccini in fase di sviluppo, sebbene rimangano nelle prime fasi dei test sull’uomo.
“È molto complesso ottenere finanziamenti per questo”, ha detto Aubry.
“Per valutare l’efficacia di un vaccino, devi seguire la popolazione vaccinata per 10-15 anni”, con il periodo di tempo ulteriormente esteso dal lungo periodo di incubazione della malattia, ha affermato.
Rispetto alla rapidità con cui il mondo ha risposto a COVID, gli sforzi per la lebbra sono “una goccia nel secchio”, ha detto Duck, chiedendo molta più ricerca e azione politica.
Ma ha aggiunto che c’è qualcosa che tutti possono fare per la Giornata mondiale della lebbra di domenica: smettere di usare la parola “lebbroso”.
“La chiamiamo la ‘parola L'”, ha detto Duck, descrivendola come discriminatoria.
“È un piccolo passo che la maggior parte delle persone può fare”, ha aggiunto, “per dare alle persone colpite dalla lebbra “la dignità che meritano”.